За расследованием дела о смерти девочки с СМА будет следить общественный совет при главе Чувашии

Общественный совет при главе Чувашии будет следить за расследованием причин смерти 6-летней девочки с диагнозом СМА. Об этом сообщила сопредседатель регионального отделения ОНФ и член Общественного совета при главе Чувашии Елена Доманова.

Она сказала, что совет мониторит ситуацию с обеспечением детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» (СМА) необходимыми для лечения препаратами. А с января проводит совместные заседания с представителями Минздрава Чувашии для обсуждения всех проблемных вопросов по этой теме.

 – Мы как члены Общественного совета при главе Чувашии эту ситуацию держим на контроле, – заявила Доманова.

Накануне следственный комитет завел уголовное по статье «Халатность» по факту смерти девочки с редким заболеванием. Она умерла 11 февраля у себя дома в Канаше. По версии следствия, ребенок скончался после отказа врачами Республиканской детской клинической больницы продолжить ее лечение препаратом «Нусинерсен» («Спинраза»), хотя она нуждалась в его применении по жизненным показаниям. Терапия была прервана в декабре прошлого года.

Тогда в продолжении лечения было отказано шестерым детям с СМА. Хотя, как отметили представители следственного комитета, по клиническим рекомендациям применение «Спинразы» рекомендуется всем пациентам с генетически подтвержденным диагнозом: «спинальная мышечная атрофия». В результате по четырем фактам отмены препарата в отношении должностных лиц РДКБ также завели уголовное дело по статье «Халатность».

Между тем Минздрав Чувашии так прокомментировал смерть девочки:

– Согласно инструкции применения препарата «Нусинерсен» (Спинраза) необходимость в продолжении терапии оценивается лечащим врачом на основании клинического состояния пациента. Для оценки состояния ребенка после четырехкратного введения препарата была собрана врачебная комиссия. Но лекарство не дало того эффекта, который ожидали. С учетом отрицательной динамики в неврологическом статусе у ребенка и прогрессирования неизлечимого генетически детерминированного заболевания нервно-мышечной системы, врачебной комиссией было принято решение о нецелесообразности проведения дальнейшей терапии препаратом «Нусинерсен» по торговому наименованию «Спинраза». Данный ребёнок был запланирован на терапию препаратом Рисдиплам, который должен был поступить в республику через благотворительный фонд «Круг добра».