В Чувашии не первый месяц обсуждается тема обеспечения лекарственным препаратом «Спинраза» детей с редким заболеванием – спинальная мышечная атрофия (СМА). На днях публичное видеообращение поступило в адрес главы республики Олега Николаева и Минздрава Чувашии. В нем президент благотворительного фонда «Право на жизнь» Ольга Грановская потребовала от местных властей обеспечить девочку, больную СМА, необходимым лекарством. По ее словам, препарат уже был закуплен, но не вводился маленькой пациентке.

Первый укол Злате Тарасовой был сделан в начале декабря. Второй укол должны были сделать спустя две недели, но врачи Республиканской детской клинической больницы Минздрава Чувашии приняли решение немного отложить процедуру. Об этом стало известно Ольге Грановской и она обратилась к Олегу Николаеву и министру здравоохранения Владимиру Степанову с заявлением: «Хватит асфальтировать асфальтированный асфальт и устанавливать елки».

Как сообщило издание «Наша версия», вторую дозу «Спинразы» девочка все же получила, хоть и с опозданием на пару дней. Врачи РДКБ объяснили, что не стали сразу делать укол, заподозрив у пациентки инфекцию. А эмоциональное обращение Грановской объяснили тем, что она не обладала полной информацией о ходе лечения девочки. Главврач РДКБ Анатолий Павлов даже посетовал на то, что зачастую благотворительные фонды оперируют недостоверными сведениями, вызывая чрезмерный общественный резонанс. В итоге Грановская записала еще одно обращение, теперь уже с благодарностями в адрес Олега Николаева за содействие в получении «Спинразы» для Златы.

Между тем юрист благотворительного фонда имени Ани Чижовой Николай Соловьев полагает, что местные врачи находят надуманные поводы, чтобы не делать уколы «Спинразы», а основная причина в том, что лекарство очень дорогое.  Одна инъекция стоит почти 8 млн рублей. В первый год лечения нужно сделать шесть уколов. Затем количество уколов сокращается до четырех, но терапия требуется до конца жизни пациента.

Случаи, когда для лечения «Спинразой» недостаточно лишь одних медицинских показаний и решений врачебных комиссий, а еще и нужно вмешательство благотворительных фондов, юристов и прокуратуры, в Чувашии не редкость. Например, годовалый Марк Пискарев получил свою первую дозу препарата только после требований со стороны прокуратуры и следственного комитета. С ситуацией, когда жизненно необходимого лекарства, причем положенного по закону, нужно буквально добиваться, столкнулась мама трехлетней Софии Алексеевой.

По данным фонда Ани Чижовой, сейчас препарат получают всего три ребенка со СМА, двое ждут решения врачебной комиссии. Еще шестерым детям в лечении отказано. Трем из них врачи РДКБ прервали уже начатый курс «в связи с отсутствием эффекта от проведения первых введений».

После того, как мать одного ребенка обратилась в НИКИ педиатрии имени академика Вельтищева, московские врачи пришли к выводу, что оснований для прекращения лечения не было, назвав решение чувашских медиков «непрофессиональными» и «аморальным»

Более того, мать направила обращение с просьбой о помощи главному внештатному детскому специалисту по неврологии Минздрава России, доктору медицинских наук, заведующей кафедрой неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики «Санкт-Петербургского государственного педиатрического медицинского университета» Валентине Гузевой. Та полностью согласилась с выводами московских коллег. Кроме того, медицинский университет предложил провести телемедицинскую консультацию. Мать направила запрос в РДКБ о необходимости ее организации, однако до настоящего времени ее не провели.

Представители фонда Ани Чижовой добавили, несмотря на то, что отказы продолжать лечение со стороны РДКБ окончательные, родители решили бороться до конца – от них уже есть заявление в следственный комитет, в Росздравнадзор и прокуратуру.